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DEFINITION DU SYNDROME

Le syndrome de M½bius est caractérisé par une paralysie faciale.
Les personnes atteintes du syndrome de Moebius ne peuvent ni sourire, ni froncer les sourcils. Souvent elles ne peuvent pas cligner des yeux ni les bouger d'un côté ou de l'autre.
Dans quelques cas, le syndrome est aussi associé à des problèmes physiques en d'autres parties du corps.
Le syndrome de Moebius est extrêmement rare.

Les symptômes peuvent inclure :
- Absence d'expression du visage
- Problème pour s'alimenter, avaler, respirer
- Sensibilité oculaire
- Retards moteurs dus à la faiblesse de la partie supérieure du corps
- Absence de mouvements latéraux des yeux
- Absence de clignements de yeux
- Strabisme
- Langue courte et déformée
- Mouvement limité de la langue
- Problèmes dentaires
- Problèmes auditifs
- Difficulté d'élocution
- Anomalies mineures

Bien que les enfants atteints du syndrome de M½bius se traînent à quatre pattes et marchent plus tard, ils rattrapent généralement leur retard. Une thérapie aide souvent à régler les problèmes d'élocution mais ces dernier peuvent persister à cause de l'aptitude limitée de la langue et des lèvres. Quand les enfants grandissent, l'absence d'expression du visage et l'incapacité à sourire deviennent les symptômes visibles dominants.

Elisa. 15 ans. Vit dans les Landes (40). Elève de 2nde. Aime la vie, la musique, les gens ...
Evidemment (vous l'aurez compris), j'ai le syndrome de Moebius, même si il est moins présent que chez d'autres, étant donné que je peux sourire légèrement, et que je n'ai aucun problème oculaire. Mon but est de faire connaître cette maladie, encore inconnue de beaucoup de monde. Pourquoi la faire connaître ? Pour que plus de personnes nous aident dans un combat quotidien ...

ASSOCIATION MOEBIUS FRANCE - FORUM
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# Posté le mercredi 09 janvier 2008 13:02
Modifié le lundi 14 janvier 2008 15:46

Moi-même
# o2

*
Je m'suis rendue compte que je ne peux pas raconter mon passé ... Pas le courage.

& puis sinon vous pouvez aller ICI et LA pour mieux me connaitre !!!

Moi-même# o2
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# Posté le mercredi 09 janvier 2008 13:39
Modifié le lundi 28 avril 2008 06:37

Noah, 19 mois.
# o3

Noah, 19 mois.# o3

Noah est né le 23 juin 2006 à Verviers, en Belgique.
Il avait un poids de 4K020 et mesurait 51,5 cm : né à terme, accouchement classique.
Dès les premières minutes de sa vie , j'ai voulu mettre Noah au sein, mais petit problème : Noah semble ne pas savoir têter !
On remue ciel et terre pour l'aider mais non, pas moyen qu'il tête. Je tire donc mon lait pour lui donner au bibi.
Pour le bibi il a fallu le temps de trouver une tétine adaptée. On décide de prendre une tétine longue en caoutchouc ( plus souple) à laquelle on élargit le trou pour que le lait coule tout seul.
Noah arrive donc à s'alimenter (en évitant la sonde ou la gastrostomie) mais pour boire un petit biberon de 30 ml, il faut une heure à Noah : cela le fatigue beaucoup ! Noah est sous monitoring dès la naissance car il fait de l'apnée, cela durant 6 mois. Il doit dormir sur le ventre pour éviter d'avaler sa toute petite langue. Il a le palais très creux, très étroit et fin. D'après les médecins, il serait passé de justesse à côté de la fente palatine( trou dans le palais) OUF !
Jusqu'à 5 mois, les biberons sont très long et l'alimentation difficile ( Noah avait assez bien perdu de poids, il lui a fallu 2 mois pour reprendre son poids de naissance). Aujourd'hui encore, il ne mange pas trop, disons qu'il mange en petite quantité (très petite) mais en plusieurs fois !
Actuellement il a 19 mois, pèse 9,5K et mesure 77cm 1/2 : pas grand ni gros !
Mis à part cela, il va bien !
J'ai assez vite remarqué son manque d'expression et de sourire, mais je me suis vraiment tracassée vers ses 6 mois et ai fait des recherches sur le net.
J'ai eu confirmation du diagnostique quand il avait 10 mois : Noah est atteint du syndrome de moebius.
Atteinte uniquement au visage ( 6 et 7eme nerfs craniens), il n'a pas d'autres atteintes physiques.
J'ai tout de même peur de l'évolution de la maladie ( qu'elle se marque plus en grandissant)
Il n'a pas encore d'expérience dans ce monde car encore trop jeune =)

Valérie, maman de Noah.
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# Posté le mercredi 09 janvier 2008 14:16
Modifié le mercredi 16 janvier 2008 08:37

Andy, 16 ans.
# o4

Andy, 16 ans.# o4

Alors ... je m'appelle Andy, j'ai 16 ans, et je suis atteint, comme vous l'aurez remarqué, du syndrome de Moebius. Celui-ci me fut diagnostiqué peu de temps après ma naissance , mes parents le prirent assez bien et décidèrent en l'absence de contact d'autres Moebius de m'élever comme tout autre. Mes instituteurs n'en ont jamais été informé, donc pas de traitement de faveur, ce qui à mon avis permet de se forger un caractère vis-à-vis des autres personnes ^^ . Après tout, ce handicap n'est que mineur pour moi.
Sinon j'adore lire, écouter de la musique ( pop , rock , metal ...). J'aime aussi les jeux de rôle ainsi que le rugby, sans oublier sortir avec les amis =D ! Donc voilà j'avoue ne pas savoir quoi rajouter, juste que je vis très bien mon handicape et que je pense que ce doit etre le cas de beaucoup d'autres Moebius qui, je tiens à le signaler sont de personnes géniales =)

*
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# Posté le vendredi 11 janvier 2008 15:04
Modifié le dimanche 13 janvier 2008 13:10

Une vidéo tout simplement magnifique ...
# o5

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# Posté le samedi 12 janvier 2008 04:48

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